Bilo je vroče, sončno poletje leta 2015, kakšna redkost za Sankt Peterburg. Saša Kudelina je dopolnila 20 let, čakalo jo je izpitno obdobje, našla si je kratkotrajno delo administratorke v hotelu med nočnimi izmenami. Njeno življenje bi moralo teči podobno, kot pri vseh: diploma, zabave, fantje, postopno odraščanje … Ampak nekaj se ji je zgodilo. Nekaj povsem nepričakovanega.
»Nisem vedela, za kaj gre. Začele so se ostre bolečine pod trebuhom in spodnjem delu hrbta. Ko mi je bilo malo lažje, sem morala hitro teči na stranišče. To se mi je dogajalo po 20-krat na dan. Pod menoj je bilo vedno krvavo.«
Postavili so ji diagnozo: ulcerozni kolitis. Čez štiri leta so ji odstranili debelo črevo. To so bila najtežja štiri leta v njenem življenju. Operacija, ki se ji reče kolektomija, je skrajni ukrep, ko zdravljenje ne deluje. Po tem dogodku je Saša začela svoj blog Saša govori, na katerem je začela pripovedovati o življenju pred in po operaciji. Objavlja srečne fotografije s stomo (kirurško izpeljana odprtina iz črevesja) in v opisu bloga poudarja, da diagnoza še ne pomeni obsodbe.
Res pa je, da je Saša naletela na drugačno reakcijo, ko je o njeni zgodbi poročalo več medijev: »Na svojem instagramu ne vidim negativnih portalov, medtem ko je na novičarskih portalih veliko negative proti meni. Ljudje pišejo: ''Zakaj moram jaz to gledati,'' ''Zakaj strašite otroke.'' Najpogostejši komentar pa se je glasil: Če bom zraven koga, ki ima tole, mu bom naredil neprijetnosti.«
»Sedla sem na tla in začela tuliti«
»Ne spomnim se, da bi se zavedala, kaj se dogaja z menoj. Razumela sem, da imam neko neprijetno bolezen. Sedaj se celo trudim spomniti, kaj sem čutila, ko so mi povedali diagnozo. Verjetno sem reagirala: ''V redu. Bom torej živela tako.'' Nisem vedela, da mi bodo odstranili debelo črevo in da bom jaz, mlada punca, hodila naokoli z odprtino za izločke,« je povedala Saša za Russia Beyond.
Ulcerozni kolitis je avtoimuna bolezen, za katero trpi manj kot 0,1% ljudi – 35-100 primerov na 100 tisoč ljudi. Praviloma do nje privedejo genetske predispozicije in negativni vplivi okolja. Pri nekaterih bolezen lahko izzovejo antibiotiki, pri drugih mastna hrana. Za Sašo je bil odločilen stres: prepiri v službi in preobremenjenost zaradi nočne izmene. Večina ljudi gre skozi obdobja remisij, včasih kratkih, po katerih se vse začne znova.
»Še zdaj se spominjam: ponedeljek, 9. junij, izpisali so me, vse je v redu, malo manj sem imela krvi, ampak ni še povsem izginila. 15. julija sem se nameravala srečati s prijatelji in pogledati finale svetovnega prvenstva. Zunaj je bilo sijajno sončno vreme, imela sem tanko svetlo obleko in sandale.
S prijateljem se peljem na metroju in začutim, da me nekaj začenja stiskati v trebuhu. Do vrha tekočih stopnic sem imela že nabuhle oči in bila napol v nezavesti. Iz metroja grem v center mesta in pod roko mi najprej pride KFC. Plezam po stopnicah in postane mi jasno, da je to finiš, nisem zdržala. Začela sem se premetavati, solze so lile kot dež, po nogah teče kri brez prestanka, nikakor je nisem mogla ustaviti. Še se prebijam po KFC-ju, pred straniščem pa gromozanska kolona in samo dve stranišči. Pri priči preskočim vse in se vrinem mimo vrste. Sedla sem na tla in začela na glas tuliti, ker nisem vedela, kaj naj naredim. Vse to je videla snažilka, ki mi je dala rolo brisačk. Slekla sem si obleko in se začela brisati.«
Takšnih primerov je bilo več in to veliko. Po vsem tem ni nič čudnega, da se ji odstranitev črevesa in vse življenje s stomo ni zdela najbolj grozna stvar na svetu. »Odločitev ni bila težka. Bilo mi je že vseeno,« pravi.
Ni tako grozno
Saša je takoj sprejela stomo, enako njeni starši in bližnji prijatelji. Problemi so bili z vsemi ostalimi. Najprej so prišli klici daljnih sorodnikov in znancev: »Govorili so mi, naj premislim, kako bom vendar živela brez organa, da se bom izmaličila. Bile so pripombe v smislu, da komu bom potem potrebna in kako bom rojevala.«
»V Rusiji so odnosi do ljudi s stomo kompleksni, ker se stome navadno ne vidi, saj je vse pod obleko. Tu še vedno ljudje menijo, da se stome ne spodobi pokazati. Trenutno na primer še nisem moralno pripravljena, da bi prišla na rusko plažo v kopalkah. Ljudje preprosto ne vedo, kaj je to in kako to deluje. Zdi se jim, kot da vidijo, kako nekaj iz mene prihaja ali da iz mene smrdi. Ampak ljudem, ki slabo vidijo, ni nerodno nositi očal. Zakaj bi meni moralo biti nerodno v kopalkah?«
Saša je vsa štiri leta kljub ulceroznemu kolitisu občasno potovala. Človek to težko počne s takšno diagnozo. Mnogi ruski zdravniki imajo glede tega poenoteno mnenje. »Ko sem dobila invalidnost in so zdravniki izvedeli, da sem bila na potovanju, so mi rekli, da je s takšno diagnozo strašno že potovanje na dačo, da kaj sem pa vendar razmišljala. Da, na žalost zato, ker lahko potujem, ker se smejim in sem še vedno simpatična punca, marsikoga zelo razbesnim.«
Saša si ne mara zastavljati vprašanja, ki si ga tako zastavljajo vsi ljudje z boleznimi, ki kazijo zunanjost: »Zakaj ravno jaz?« Ona pravi, da se temu izogiba, ker je to destruktivno. Mnogi ljudje s stomo imajo težave pri sprejemanju samega sebe. »Jaz sem začela svoj blog, da bi pomagala tistim, ki bodo ali že živijo tako. Jaz v nobenem primeru ne promoviram kolektomije. Samo hočem povedati, da imam veselje do življenja in da to ni grozno.«
Spoznajte tudi Tamaro Čeremnovo, invalidno pisateljico, ki navdihuje ljudi